Na ustawę o asystencji osobistej czekamy już od 2012 roku. To właśnie wtedy Polska ratyfikowała Konwencję ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, zobowiązując się do realizacji zapisanych w niej zasad. Minęła ponad dekada, a my nadal walczymy o prawo do niezależnego życia. Czy rządowy projekt ustawy o asystencji osobistej to odpowiedź na nasze potrzeby? Czego możemy się po nim spodziewać i jakie są wobec niego nasze oczekiwania?
W felietonach poświęconych Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami nakreśliłem Wam, jak – według prawoczłowieczego modelu niepełnosprawności – powinna wyglądać asystencja osobista osób z niepełnosprawnościami. Obok deinstytucjonalizacji jest ona podstawowym gwarantem niezależnego życia, do którego – jako osoby z niepełnosprawnościami – mamy absolutne i niezbywalne prawo! Pozwólcie zatem, że teraz pokrótce przypomnę Wam, jak asystencja osobista powinna wyglądać według prawoczłowieczego podejścia do niepełnosprawności.
Jak powinna wyglądać asystencja osobista według Konwencji ONZ?
Konwencja ONZ jasno podkreśla, że osoby z niepełnosprawnościami mają prawo do niezależnego życia i pełnego udziału w społeczeństwie. Asystencja osobista jest kluczowym narzędziem w realizacji tych praw. Co to oznacza w praktyce? Przede wszystkim to, że:
- Osoba z niepełnosprawnością ma pełną kontrolę nad wyborem asystenta. To my decydujemy, kto nam pomaga, kiedy i w jaki sposób;
- Usługa jest elastyczna i dostosowana do indywidualnych potrzeb. Każdy z nas żyje inaczej, więc asystencja powinna być skrojona na miarę;
- Dofinansowanie pochodzi z budżetu państwa. Nie możemy być uzależnieni od dobrowolności samorządów czy sponsorów.
Tyle teoria, a jak wygląda asystencja osobista osób z niepełnosprawnościami w praktyce? Od 2019, a de facto od 2020, roku w Polsce funkcjonuje Program „Asystent osobisty osób niepełnosprawnych”. Ale – jak już doskonale wszyscy o tym wiemy – jest on obarczony kilkoma istotnymi wadami.
Wady dotychczasowych rozwiązań
Należą do nich przede wszystkim:
- Ograniczony dostęp do usług – program nie obejmuje wszystkich osób, które potrzebują asystencji, co sprawia, że wielu z nas pozostaje bez wsparcia;
- Nieregularne finansowanie – środki na realizację programu są przyznawane czasowo, co powoduje niepewność zarówno wśród osób korzystających, jak i wśród asystentów. Dodatkowo, w niektórych rejonach Polski środków tych z roku na rok jest coraz mniej. Nie tylko nie przybywa osób, które mogłyby skorzystać z usługi asystenta osobistego, ale znacznej części z nas jest ona po prostu odbierana;
- Brak standaryzacji usług – nie ma jednolitych wytycznych co do zakresu i jakości usług świadczonych przez asystentów. Są przypadki, gdzie chociażby istnieje konieczność „rozbudowania” asystencji osobistej o usługi pielęgnacyjne;
- Niskie wynagrodzenia dla asystentów – to powoduje trudności w rekrutacji odpowiednio wykwalifikowanych osób. Uczciwie trzeba przyznać, że jest to ciężka praca, która od wykonujących ją osób wymaga dużo empatii i poświęcenia. Docelowo powinna ona być wykonywana przez dwadzieścia cztery godziny na dobę. W związku z tym każdy, kto zdecyduje się na wykonywanie tego wyjątkowego zawodu, powinien być za to możliwie jak najlepiej wynagradzany.
Antidotum na te wszystkie wyżej wymienione „bolączki” ma być długo wyczekiwana ustawa o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami. Jakie właściwie są jej założenia i czy – przynajmniej na etapie projektowym – spełnia ona nasze oczekiwania?
Co przewiduje rządowy projekt ustawy?
Rządowy projekt ustawy o asystencji osobistej to pierwszy ogólnokrajowy akt prawny regulujący te kwestie. Zawiera kilka kluczowych rozwiązań, takich jak:
- Bezpłatna pomoc asystenta dla osób z orzeczeniem o niepełnosprawności – to istotny postulat, bo eliminuje finansowe bariery dostępu do usług asystenckich. Jednak w praktyce jego realizacja rodzi pytanie: Czy budżet przewidziany na ten cel jest wystarczający? W obecnym kształcie projektu brakuje szczegółowych informacji na temat wysokości finansowania i mechanizmów kontrolnych. Ważne jest także, aby bezpłatność była faktycznie dostępna dla wszystkich kwalifikujących się osób, niezależnie od regionu czy gminy, gdyż obecnie obserwuje się znaczne różnice w poziomie dostępu do takich usług. – to istotne, ponieważ eliminuje finansowe bariery dostępu do usług asystenckich;
- Dofinansowanie z budżetów wojewódzkich – choć środki te mogą być niewystarczające, stanowią podstawę finansowania usług asystenckich. Niestety, ten mechanizm rodzi kilka poważnych wyzwań. Po pierwsze, województwa często mają zróżnicowane możliwości budżetowe, co prowadzi do nierówności w dostępności usług. Po drugie, brak gwarancji długoterminowego finansowania może skutkować przerwami w realizacji programu, co szczególnie dotyka osoby, które na co dzień polegają na wsparciu asystenta. Wreszcie, odpowiedzialność finansowa spoczywająca na województwach może być dla wielu z nich zbyt dużym obciążeniem, zwłaszcza w regionach mniej rozwiniętych ekonomicznie;
- Określenie maksymalnej liczby godzin asystencji w miesiącu – ograniczenie to jednak wywołuje kontrowersje, szczególnie w przypadku osób z największymi potrzebami. Wprowadzenie takiego limitu, choć uzasadniane koniecznością kontroli kosztów, może prowadzić do sytuacji, w której osoby z niepełnosprawnościami o dużych wymaganiach wsparcia zostaną pozostawione bez pomocy w kluczowych momentach. Brak elastyczności w zwiększaniu liczby godzin w wyjątkowych przypadkach, takich jak nagłe zdarzenia życiowe czy potrzeba regularnej obecności asystenta w pracy, na uczelni lub w czasie rehabilitacji, staje się poważnym problemem. Dodatkowo, ograniczenia godzinowe nie uwzględniają różnic w stylu życia, a przecież każda osoba ma inne potrzeby i harmonogram dnia. Konieczne jest wprowadzenie mechanizmu pozwalającego na indywidualne dostosowanie godzin wsparcia w zależności od sytuacji użytkownika, aby zapobiec wykluczeniu i zapewnić faktyczne wsparcie umożliwiające niezależne życie.
W projekcie ustawy zauważalna jest próba zdefiniowania ram prawnych, ale brakuje w nim kluczowych elementów, które mogłyby uczynić system bardziej elastycznym i efektywnym. Na przykład, nadal nie przewiduje on możliwości zwiększenia liczby godzin asystencji w zależności od indywidualnych potrzeb, ani mechanizmów zabezpieczających przed niedoborem wykwalifikowanych asystentów. Te kwestie wymagają dalszych prac legislacyjnych.
To krok w dobrą stronę, bo wreszcie uznajemy asystencję za prawo, a nie przywilej. Jednakże, jak każda ustawa, ta również nie jest pozbawiona wad.
Mocne i słabe strony projektu
Zacznijmy od pozytywów. Projekt ustawy:
- Tworzy fundament prawny, na którym można budować system asystencji;
- Gwarantuje bezpłatność usług, co eliminuje barierę finansową dla wielu osób;
Jednakże, słabości jest sporo:
- Brak wystarczających środków na realizację ustawy. Samorządy często borykają się z niedoborem funduszy, a teraz dostaną dodatkowe obowiązki;
- Ograniczona liczba godzin asystencji. W praktyce może to oznaczać, że osoby z największymi potrzebami będą pozostawione bez pomocy przez znaczną część miesiąca;
- Brak elastyczności. Projekt nie przewiduje rozwiązań dla tych, którzy potrzebują asystenta w nietypowych godzinach, na przykład w nocy.
Co mówi Magdalena Kocejko?
Magdalena Kocejko to ekspertka ds. praw osób z niepełnosprawnościami, którą poznałem osobiście. Od lat działa na rzecz niezależnego życia. Jej zdaniem projekt ustawy wymaga kilku kluczowych poprawek:
- Pełne finansowanie z budżetu państwa, by zdjąć ciężar z samorządów;
- Rozszerzenie zakresu godzinowego – tak, aby osoby z dużymi potrzebami mogły otrzymać pomoc przez cały miesiąc;
- Edukacja i wsparcie dla asystentów, by ich praca była profesjonalna i godna.
Kocejko zwraca uwagę na to, że asystencja osobista nie powinna być postrzegana jako forma opieki, lecz jako narzędzie umożliwiające niezależność.
Dlaczego ta ustawa jest taka ważna?
Bez asystencji osobistej wiele osób z niepełnosprawnościami jest skazanych na zależność od rodzin lub instytucji. To nie tylko ogranicza nasze prawa, ale także nasz rozwój i poczucie własnej wartości. Ta ustawa to nie tylko przepis prawny – to szansa na godne, niezależne życie.
Od lat walczmy o to, by asystencja osobista stała się realnym wsparciem, a nie tylko deklaratywnym zapisem. Mam nadzieję, że tak się w końcu stanie.
A Wy? Jakie są Wasze oczekiwania wobec ustawy o asystencji osobistej? Jak zawsze, czekam na Wasze maile. 😊
Wojciech Kaniuka, wojciech.kaniuka@powiat-ilawski.pl