W poprzednim felietonie, który był poświęcony Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, wyjaśniliśmy sobie, na czym polega niezależne życie przy włączeniu w społeczeństwo. Mam nadzieję, że choć w niewielkim stopniu udało mi się przybliżyć Wam sens i znaczenie dziewiętnastego artykułu „omawianej przez nas” umowy międzynarodowej.
Zatrzymaliśmy się na rozwiązaniach, które zagwarantują nam prawdziwie niezależne życie. W tym artykule chciałbym je dla Was pokrótce opisać. Mam nadzieję, że uda mi się to uczynić w miarę przystępny sposób, a lektura mojego tekstu (zamiast do snu) skłoni Was do refleksji, przemyśleń, a może nawet wspólnych dyskusji. 😉
Dwa podstawowe rozwiązania, które zapewniają osobom z niepełnosprawnościami niezależne życie
Za takie uważam wielokrotnie przeze mnie wspominaną asystencję osobistą osób z niepełnosprawnościami i – uwaga: trudne słowo – dezinstytucjonalizację. Kto powtórzy? Mogę pomóc… Albo jednak lepiej nie. 😉
Dezinstytucjonalizacja – na czym polega i dlaczego jest tak ważna?
Bycie częścią społeczności i prowadzenie niezależnego życia przez osoby z niepełnosprawnościami oznacza nasze funkcjonowanie poza instytucjami typu DPS, jak również zachowanie przez nas autonomii osobistej. Głównie z obserwacji, ale także z własnego doświadczenia w postaci trzymiesięcznego pobytu w Akademii Życia i Samodzielności, wiem, że tam, gdzie obowiązują warunki instytucyjne, niemożliwe jest prowadzenie życia, które w stu procentach byłoby niezależne.
Dlatego też, aby włączenie osób z niepełnosprawnościami w funkcjonowanie społeczności było możliwe konieczny jest proces dezinstytucjonalizacji. Polega on na odchodzeniu od umieszczania nas w instytucjach, gdyż wiąże się to z: segregacją; izolowaniem nas od niezależnego życia w społeczności; brakiem kontroli nad codziennymi decyzjami; brakiem możliwości wyboru odnośnie tego, z kim chcemy mieszkać; surowością zasad niezależnie od osobistych chęci i preferencji; identyczną aktywnością w tym samym miejscu dla grupy ludzi, która podlega pewnej władzy; paternalistycznym (ojcowsko-władczym) podejściem do świadczenia usług; nadzorem nad codziennym funkcjonowaniem oraz występującą na ogół dysproporcją pomiędzy osobami z niepełnosprawnościami, które żyją w jednym miejscu.
I chociaż niektóre rozwiązania instytucjonalne oferują nam pewien zakres wyboru i kontroli, to jednak dotyczy to wyłącznie określonych sfer życia, a instytucje te mają nadal segregacyjny charakter. Dezinstytucjonalizacja wymaga zatem reform strukturalnych, które nie mogą polegać wyłącznie na likwidacji instytucji. Ale – według mnie – ma ona jeszcze jedno istotne znaczenie.
Uważam, że podstawowym celem dezinstytucjonalizacji powinno być całkowite upodmiotowienie osób z niepełnosprawnościami. Nie wiem, co Wy o tym sądzicie, ale według mnie, jeżeli ktoś nie szanuje naszej wolności i godności osobistej, to oznacza, że tak naprawdę to życie nie należy w pełni do nas. Wyobraźcie sobie sytuację, gdzie mieszka z Wami decydent – osoba, która mówi Wam, o której godzinie macie kłaść się spać i o której wstawać, kiedy i co jeść, o jakich porach wychodzić i wracać, w jakim czasie spotykać się z rodziną, przyjaciółmi i znajomymi, w jakich aktywnościach uczestniczyć i w jakim czasie ma się to odbywać… I mógłbym tutaj tego typu przykładów podać jeszcze naprawdę bardzo dużo. Ale czy tak prowadzone życie byłoby dla Was w pełni satysfakcjonujące?
Doskonale rozumiem, że jest to zawsze sprawa indywidualna, gdzie decydują czynniki subiektywne. Trudno mi jednak byłoby zaakceptować fakt mieszkania pod jednym dachem z całkowicie obcymi ludźmi. A często w różnych placówkach jest przecież tak, że jeden pokój jest dzielony przez dwie (albo i więcej) nieznające się osoby. Jedna z nich chce spać, druga w tym czasie chce obejrzeć film, a trzecia zamierza akurat rozmawiać przez telefon. Jeden lubi wypoczywać w ciszy, drugi przy głośnej muzyce. Ktoś lubi firanki w oknie i obrus na stole, ktoś inny niekoniecznie. I znowu – tak, jak akapit wyżej – mógłbym wyliczać tutaj w nieskończoność.
Pominę już w tym momencie przypadki patologiczne, gdzie w takich miejscach dochodzi niekiedy do szeregu nadużyć, a nawet przestępstw. Zdarzają się przecież przypadki przemocy – zarówno fizycznej, psychicznej, a czasami też seksualnej – w stosunku do podopiecznych. Nie chcę oczywiście tutaj generalizować, gdyż na pewno są również i takie placówki, w których ludzie starsi i z niepełnosprawnościami są szanowani i się o nich dba. Jednak dla mnie zaledwie promil w postaci złego traktowania czy nieodpowiednich warunków do życia będzie zawsze ogromnym problemem.
Zwróćcie, proszę, uwagę na jeszcze jedną rzecz. Chociażby w takich DPS-ach umieszczani są ludzie w każdym dorosłym wieku. Nie mam oczywiście nic przeciwko relacjom międzypokoleniowym, ale chciałbym zadać Wam w tym miejscu tylko jedno pytanie: czy dwudziesto-, trzydziesto-, czterdziesto- lub pięćdziesięciolatek powinien być niejako zmuszany do prowadzenia takiego samego trybu życia, co osoba po sześćdziesiątym, siedemdziesiątym, osiemdziesiątym lub nawet dziewięćdziesiątym roku życia? Jestem ciekawy, co na ten temat sądzicie, dlatego czekam na Wasze maile.
Asystencja osobista osób z niepełnosprawnościami – drugie podstawowe rozwiązanie, które daje nam gwarancję niezależnego życia
Jej ideę opisałem na stronach Starostwa Powiatowego w Iławie w listopadzie 2022 r., gdy informowaliśmy o możliwości ubiegania się o usługi asystenta osobistego na obecny rok. Program „Asystent osobisty osób niepełnosprawnych” jeszcze nie wystartował, nad czym – i myślę, że nie tylko ja – bardzo ubolewam. Uważam, że asystencja osobista jest drugim podstawowym narzędziem gwarantującym osobom z niepełnosprawnościami prawdziwie niezależne życie. Według prawoczłowieczego modelu niepełnosprawności powinna być ona:
- finansowana w oparciu o kryteria osobiste wyznaczane przez osobę z niepełnosprawnością, przy zachowaniu standardów godnego zatrudnienia zawartych w prawach człowieka. To my powinniśmy bezpośrednio otrzymywać środki na asystencję osobistą i dysponować nimi według własnych potrzeb. Nie może to jednocześnie ograniczać przyznawanych nam na ten cel środków lub zmuszać nas do odpłatności własnej;
- kontrolowana bezpośrednio przez osoby z niepełnosprawnościami – powinniśmy móc sami zatrudniać jednego lub więcej asystentów i dopasowywać ich usługi do własnych potrzeb;
- relacją „jeden-na-jeden” – to my powinniśmy wybierać asystentów, szkolić ich i nadzorować. W tym złożeniu „dzielenie się” asystentem z innymi osobami powinno odbywać się za ich i naszą zgodą. Należy bowiem pamiętać, że owo „dzielenie się” może ograniczać nasze samodzielne i spontaniczne życie w społeczności. Należy tutaj oczywiście zwrócić uwagę na wysokość wynagrodzenia asystenta osobistego, przy jakiej chciałby on współpracować tylko z jedną osobą;
- oparta o wyłączną decyzyjność osoby z niepełnosprawnością – bez względu na sposób finansowania usługi asystenta osobistego to my powinniśmy być jego „pracodawcą”, który kontroluje świadczone przez niego usługi i decyduje o ich charakterze. W przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną powinno odbywać się to w oparciu o wspierane podejmowanie decyzji, nad którym „pochylimy się” nieco później.
Powyżej przedstawiłem Wam rozwiązania gwarantujące osobom z niepełnosprawnościami prawdziwie niezależne życie. Należy uznać je za podstawowe, ale – rzecz jasna – nie jedyne. Opierają się one między innymi na zasadzie równości i niedyskryminacji, o których mówi nam piąty artykuł Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Pozwólcie jednak, że poświęcimy mu kolejną publikację, a tymczasem czekam na Wasze pytania, uwagi, krytykę, pochwały (o ile zasłużyłem) czy cokolwiek chcecie – byle z kulturą i wzajemnym szacunkiem. 😉
Wojciech Kaniuka, adres e-mail: wojciech.kaniuka@powiat-ilawski.pl