Dzień 20 października 2025 roku w Warszawie, podczas XI Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami, był dniem bolesnej, ale koniecznej diagnozy. Hasło przewodnie, Prawa w Odwrocie, nie było prowokacją, lecz gorzkim streszczeniem stanu, w jakim od lat znajduje się wdrażanie Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami (KPON). Mimo deklaracji i obietnic, środowisko czuje się głęboko rozczarowane – brakuje realnych, systemowych postępów.
Sednem problemu, jak wskazał dr Krzysztof Kurowski – przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami, jest fundamentalny konflikt, który paraliżuje całą polską politykę społeczną: czy wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami traktować jako obowiązek wynikający z praw człowieka, czy może jako działanie charytatywne, rodzaj łaski. Dopóki rządzi ta druga filozofia, dopóty osobom z niepełnosprawnościami oferuje się fragmentaryczne projekty, które nigdy nie przekształcają się w stałe, budżetowe rozwiązania gwarantujące niezależne życie.
Krytyczny czas dla ustawy o Asystencji Osobistej Osób z Niepełnosprawnościami (AOON)
Asystencja Osobista Osób z Niepełnosprawnościami (AOON) to więcej niż usługa – jest to pierwszy, nierozłączny filar niezależnego życia. Dla tysięcy osób, jej systemowy brak stanowi kluczową i niestety najbardziej dotkliwą barierę finansową i fizyczną. Kongres jednoznacznie wskazał, że właśnie obok Wspieranego Podejmowania Decyzji (WPD), to brak systemowej regulacji AOON jest obecnie największą przeszkodą. Aktywiści, tacy jak Wojciech Sawicki, nie pozostawili złudzeń: bez ustawowej gwarancji asystencji niemożliwe jest opuszczenie domu, podjęcie pracy zawodowej czy edukacji. Cała idea asystencji jest rewolucyjna, ponieważ odwraca dotychczasowy paradygmat: to osoba z niepełnosprawnością, a nie opiekun czy instytucja, musi mieć pełną kontrolę nad własnym życiem i sposobem świadczenia usług. To jest serce KPON: prawo do bycia decydentem we własnej sprawie. W trakcie Kongresu środowisko odnotowało pewną iskierkę nadziei. Prace legislacyjne mają być coraz bliżej uchwalenia ustawy. Fakt, że projekt został pozytywnie rozpatrzony przez Stały Komitet Rady Ministrów we wrześniu 2025 roku, został określony przez Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych jako moment historyczny, który potencjalnie otwiera drogę do znacznej niezależności. Niemniej jednak, radość jest powściągliwa. W uchwale Kongresu znalazło się twarde i uzasadnione żądanie: ustawa musi być nie tylko szybko przyjęta, ale przede wszystkim w pełnej zgodności z Konwencją ONZ. Środowisko ma uzasadniony lęk, że politycy, zamiast stworzyć trwałe rozwiązanie budżetowe, wprowadzą asystencję w zbyt restrykcyjnym lub fragmentarycznym kształcie. Obawa jest prosta: kolejny nieudolny pilotaż, który co prawda da nadzieję, ale w praktyce nie rozwiąże systemowego problemu, pozostawiając życie osób z niepełnosprawnościami w ciągłej niepewności. System musi zamienić się z providera fragmentarycznych projektów w gwaranta praw.
28 października 2025 roku Rada Ministrów przyjęła projekt ustawy o asystencji osobistej i skierowała go do dalszych prac w parlamencie.
Pułapka nieautonomii – decyzyjność (WPD)
Drugi filar to autonomia prawna, czyli możliwość samodzielnego decydowania o sobie. Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami wymaga, aby archaiczne i dyskryminujące ubezwłasnowolnienie zostało zastąpione systemem wspieranego podejmowania decyzji (WPD). Ubezwłasnowolnienie całkowite to de facto wykluczenie z życia publicznego, majątkowego i medycznego – pozbawienie zdolności do czynności prawnych.
dr Krzysztof Kurowski wskazał na lukę, która tworzy pułapkę nieautonomii: brak ustawy o instrumentach WPD. Pomyślmy o tym tak: nawet jeśli osoba otrzyma upragnioną asystencję osobistą, to jeśli jest ubezwłasnowolniona, nie ma legalnej możliwości zarządzania tym wsparciem. Idea kontroli nad własnym życiem rozpada się w zderzeniu z prawem. Sesja Ja decyduję! koncentrowała się na pilności wprowadzenia narzędzi takich jak umowa asysty prawnej i pełnomocnictwo rejestrowe.
Od barier prawnych do pułapek finansowych
Kongres zajął się również barierami strukturalnymi i finansowymi. Wielka uwaga została poświęcona pułapce rentowej — mechanizmowi, który ryzykiem utraty świadczeń skutecznie zniechęca do aktywizacji zawodowej i edukacyjnej. Ogromne niezadowolenie wywołał także sposób wdrożenia świadczenia wspierającego. Miała to być systemowa zmiana, a stała się kolejnym elementem fragmentacji. Kongres krytykował fakt, że świadczenie to trafiało do emerytów zamiast bezpośrednio do osób z niepełnosprawnościami. Ta fragmentacja i tworzenie podziałów dowodzi braku jednolitej, spójnej wizji wsparcia. Monika Zima-Parjaszewska – prezeska Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, przewodnicząca Krajowej Rady Konsultacyjnej przy Ministrze Rodziny i Polityki Społecznej, członkini Rady Dostępności przy Ministrze Funduszy i Polityki Regionalnej oraz Wiceprezeska Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami – podkreśliła, że kluczową barierą dla efektywności działań środowiska jest brak mówienia jednym głosem. Należy również pamiętać o potrzebach specyficznych grup. Marcin Daszkiewicz, lider Protestu Głuchych, zwracał uwagę na problemy tego środowiska, dla którego pilne jest prawno-formalne uznanie języka migowego w celu wyrównania szans i zapewnienia dostępu do wymiaru sprawiedliwości i usług publicznych.
Fundusze Europejskie: łaska zamiast prawa i KPON Compliance
Krytycznie oceniono rolę środków unijnych w kontekście wdrażania praw. Pytanie postawione na panelu brzmiało: czy Fundusze Europejskie przyczyniają się do pełnego wdrożenia praw, czy też są jedynie wygodnym mechanizmem finansowania pilotaży i niczego więcej, co pozwala państwu unikać przejęcia stałej odpowiedzialności budżetowej za usługi środowiskowe? W tej krytyce kluczowa była kwestia obowiązkowej zgodności projektów unijnych z KPON (KPON Compliance). Zgodność z Konwencją jest niezbędna, ponieważ środki unijne nie mogą wspierać rozwiązań dyskryminacyjnych. Na przykład, zastępowanie wind podnośnikami – rozwiązaniami prowizorycznymi – uznano za działanie niezgodne z KPON. Obowiązek zgodności ma ogromne znaczenie, aby Fundusze Europejskie nie stały się częścią problemu, finansując namiastki dostępności zamiast gruntownej reformy.
Deinstytucjonalizacja – iluzja postępu
Deinstytucjonalizacja – klucz do przejścia od opieki w dużych, izolowanych placówkach (jak DPS) do życia w lokalnej społeczności – była kolejnym palącym tematem. Joanna Cwojdzińska z PSONI wskazała na brak realnego postępu w tym obszarze, włączając w to problem przymusowości pobytu w DPS i szpitalach. Debata objęła międzynarodowe przykłady, które pokazują, że sama zmiana nazewnictwa programów nie wystarczy – konieczna jest głęboka zmiana strukturalna. Krytyka Kongresu skumulowała się w stwierdzeniu: Pilotaże i nic więcej. Oznacza to, że rząd centralny nie potrafi pojedynczych, udanych modeli przekształcić w system oparty na stałym finansowaniu budżetowym. To frustrujące świadectwo, że choć wiemy, jak wdrażać standardy KPON, to wciąż tkwimy w myśleniu o opiece jako o opiece, a nie o prawie do samodzielności.
Ostatni apel
XI Kongres Osób z Niepełnosprawnościami dostarczył trudnej, ale jasnej diagnozy: Prawa w Odwrocie to stan chronicznej wojny ideologicznej. Kluczowe postulaty uchwały Kongresu są jednoznaczne: pilne przyjęcie ustaw o AOON i WPD, w pełnej zgodności z Konwencją ONZ. Bez tych aktów prawnych niezależne życie w lokalnej społeczności pozostaje jedynie teoretycznym prawem, a nie faktyczną możliwością. Apel płynący z Kongresu do władz centralnych i lokalnych jest bezdyskusyjny: należy skończyć z erą pilotaży i uznać, że wsparcie osób z niepełnosprawnościami jest stałym, budżetowym prawem, a nie tymczasową łaską finansowaną z projektów unijnych. Skoro jako społeczeństwo potrafimy sfinansować z budżetu państwa setki projektów i inwestycji, to co sprawia, że pełna autonomia i niezależne życie osób z niepełnosprawnościami – czyli realizacja fundamentalnego prawa człowieka – wciąż jest dla nas tylko tematem do pilotaży finansowanych z zewnętrznych Funduszy Europejskich? Czy musimy czekać na unijne nakazy, by wreszcie zacząć traktować ten obowiązek jako nasz własny? Co sądzicie na ten temat? Czy Was też drażni tymczasowość niektórych rozwiązań, a co za tym idzie – brak stabilności w obszarach, które dla osób z niepełnosprawnościami są priorytetowe?
Jak zawsze, czekam na Wasze maile – w tej i każdej innej sprawie.
Autor: Wojciech Kaniuka
wojciech.kaniuka@powiat-ilawski.pl