Z poprzednich publikacji wiecie, jak według prawoczłowieczego modelu niepełnosprawności może i powinno wyglądać niezależne życie osób, które z nią żyją. Przypomnijmy, że mówi o tym 19. artykuł Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, który został przeze mnie opisany w felietonie z 28 kwietnia 2023 roku. Nosi on tytuł: „Niezależne i samodzielne życie osób z niepełnosprawnościami przy włączeniu w społeczeństwo”. Spotykam się czasami z takimi oto stwierdzeniami, że to wszystko „ładnie wygląda na papierze”, że teoria jest teorią, a życie życiem itd.
W tym miejscu chciałbym tylko przypomnieć, że od 6 września 2012 roku wspomniana Konwencja ONZ jest źródłem powszechnie obowiązującego w Polsce prawa i może być stosowana bezpośrednio – o ile dla stosowania jej niektórych postanowień nie jest potrzebne uchwalenie ustawy. Pamiętajmy zatem, iż umowy międzynarodowe, które zostały ratyfikowane za uprzednią zgodą Sejmu i Senatu, są stosowane w pierwszej kolejności przed ustawami, jeżeli postanowienia zawarte w tych drugich są sprzeczne z postanowieniami prawa międzynarodowego.
Musimy jednak wiedzieć, że Polska przystępując do Konwencji złożyła zastrzeżenia i oświadczenia interpretacyjne do trzech z jej postanowień. Pierwsze z nich dotyczy zasady równości wobec prawa (art. 12. Konwencji). Polski rząd wykluczył tutaj zniesienie instytucji ubezwłasnowolnienia, zamiast którego powinno funkcjonować wspieranie podejmowania decyzji. Drugie z zastrzeżeń dotyczy 25. artykułu Konwencji, który mówi o dostępie do opieki zdrowotnej. Nie jest on interpretowany przez rząd polski jako prawo do aborcji czy też nakaz dostępu do takiego prawa, poza sytuacjami określonymi w prawie krajowym. Podobnie jest w przypadku jej 23. artykułu, który zapewnia prawo do poszanowania domu i rodziny. Zgodnie z zastrzeżeniem polskiego rządu, osoba z niepełnosprawnością intelektualną lub psychiczną (do momentu zmienienia przepisów w prawie krajowym) nie będzie mogła zawrzeć związku małżeńskiego. Jest to jedynie możliwe za zgodą sądu, który stwierdzi, że stan zdrowia lub umysłu takiej osoby nie zagraża małżeństwu ani zdrowiu przyszłego potomstwa. Warunkiem jest też brak całkowitego ubezwłasnowolnienia takiej osoby.
To tyle, jeśli chodzi o polski punkt widzenia. A jak niezależne życie osób z niepełnosprawnościami jest postrzegane w Stanach Zjednoczonych Ameryki? Uważam, że warto to sprawdzić. 😊
Niezależne życie osób z niepełnosprawnościami z amerykańskiego punktu widzenia
W tej części mojego felietonu chciałbym zapoznać Was z opinią i spostrzeżeniami, jakie na temat niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami ma Sara Minkara, Specjalna Doradczyni Prezydenta Stanów Zjednoczonych ds. Międzynarodowych Praw Osób z Niepełnosprawnościami. W wywiadzie dla portalu niepełnosprawni.pl z października 2023 roku podkreśla ona niesłychanie istotną prawidłowość: „Włączenie osób z niepełnosprawnością to nie tylko realizacja praw człowieka, ale przynosi też wymierne korzyści całemu społeczeństwu i jest wartością samą w sobie”. Niezależne życie osób z niepełnosprawnościami porównuje ona do podróży, która w USA zaczęła się w latach 60. ubiegłego wieku. Według niej niezależne życie w społeczności sprowadza się do prawa wyboru każdej/każdego z nas odnośnie tego, jak żyjemy i jak chcemy żyć w przyszłości. Z jej punktu widzenia musimy mieć odpowiednie wsparcie. Chodzi tutaj również o wsparcie techniczne, kluczowe jednak jest przede wszystkim zapewnienie prawa do wyboru, na którym opiera się idea niezależnego życia w społeczności.
Co – według Sary Minkary – Polska powinna zrobić, aby zapewnić nam prawo do niezależnego życia
Pierwszą kwestią jest na pewno praca ze społecznościami osób z niepełnosprawnościami i naszymi rodzinami. Zarówno my, jak i nasi bliscy boimy się przyszłości, nikt bowiem nie chce, abyśmy skończyli w domach pomocy społecznej. I tutaj ponownie Was odeślę do swojego felietonu z maja 2023 roku: „Jakie rozwiązania gwarantują osobom z niepełnosprawnościami niezależne życie?”. Myślę, że i my, i nasi rodzice nie różnimy się tutaj od Amerykanów, którzy chcą mieć gwarancję dobrej opieki nad nami w momencie, gdy ich już nie będzie. Jest to niewątpliwie dobra ilustracja rzeczywistości, która odnosi się do prawa do niezależnego życia. Dla naszych rodziców nadal ogromnym problemem, wręcz szokiem, jest nasza chęć bycia niezależnymi, chęć bycia autonomiczną częścią społeczności. Bardzo ciekawą kontrę dała temu Marta Zając – znana jako Wonder Woman on Wheels – która opowiedziała o tym podczas „V Konferencji Sekson o seksualności i rodzicielstwie osób z niepełnosprawnościami” organizowanej przez Fundację Avalon, odbywającej się w dniach 14 – 15 października 2023 roku.
Pierwszym aspektem jest tutaj uświadomienie bliskim naszego potencjału. Często towarzyszy im strach i brak zaufania – może nie tyle do nas samych, co do naszych ograniczeń i otoczenia, w którym zamierzamy niezależnie od nich funkcjonować. Drugi aspekt to dobra współpraca z rządem w celu uświadomienia, jak ważne dla poprawnego funkcjonowania społeczeństwa jako całości jest niezależne życie osób z niepełnosprawnościami. Za trzeci aspekt Sara Minkara uznaje wiedzę ekspercką. Jako przykład podaje swoje spotkania z przedstawicielami Kesystone International, która działa w Mołdawii i z przedstawicielami lokalnych społeczności na rzecz niezależnego życia. Dzięki nim zrozumiała, jak bardzo kluczowe znaczenie ma deinstytucjonalizacja pomocy społecznej.
Zmiana systemu wsparcia
Bez wątpienia powinna ona nastąpić. Minkara zauważa, że państwa przeznaczają ogromne pieniądze na domy opieki oraz inne tego typu instytucje. Powinny zostać one przeznaczone na wsparcie niezależnego życia w społecznościach lokalnych. Wymaga to reformy całej ekonomii wsparcia – po to, aby zapewnić nam pomoc, która będzie adekwatna do naszych potrzeb. Imperatywem kategorycznym w tym momencie jest zapewnienie każdej/każdemu z nas prawa do niezależnego życia – w taki sposób, abyśmy mogli wnieść do niego coś swojego. Jak bowiem zauważa bohaterka mojego felietonu, każdy człowiek jest w stanie dać coś od siebie innym – i to założenie powinno być podstawą naszego myślenia. Sama jest osobą z niepełnosprawnością wzroku. Podkreśla, jak bardzo ważny jest dla niej dostępny transport. Wymienia ona w związku z tym konieczność robienia wszystkiego, abyśmy bez najmniejszych przeszkód mogli korzystać z otaczającej nas infrastruktury. Pozwoli to nam – osobom z niepełnosprawnościami prowadzić bardziej aktywne życie i wnosić swój wkład do społeczeństwa.
Jak zagwarantować nam niezależne życie i zabezpieczyć naszych opiekunów
Specjalna Doradczyni Prezydenta Stanów Zjednoczonych ds. Międzynarodowych Praw Osób z Niepełnosprawnościami zaznacza, iż należy dopilnować, aby opiekunowie otrzymywali odpowiednie świadczenia i wsparcie. Zwraca ona uwagę, że zostali oni szczególnie dotknięci podczas pandemii COVID-19 oraz na fakt, że znaczna część ludzi, którzy zajmują się osobami z niepełnosprawnościami, to pracownice i pracownicy instytucji i domów opieki. Należy zatem pomyśleć o takim przesunięciu środków, jak również pracy tych osób, żeby zostały one wykorzystane na rzecz niezależnego życia w społecznościach lokalnych. A zatem potrzebujemy takiego systemu wsparcia, w centrum którego znajdą się praca i potrzeby osób z niepełnosprawnościami. Chodzi o to, by nasz głos miał dokładnie taką samą wagę, co głos naszych opiekunów. Warto jeszcze tutaj podkreślić, że my same/sami możemy także pełnić ich rolę.
Edukacja włączająca – rzeczywista, a nie tylko fasadowa
Jak podkreśla Sara Minkara, należy przede wszystkim zrozumieć, że w edukacji włączającej nie chodzi tylko o dostępność szkół. To także zastosowanie technologii, które zagwarantują uczniom dostęp do edukacji. Ale to również przygotowanie nauczycieli – tak, aby mogli przekazywać wiedzę w uniwersalny sposób, zaprojektowany z myślą o potrzebach różnych uczennic i uczniów.
Istotna jest też kultura funkcjonowania szkoły. Dotyczy ona grona pedagogicznego, personelu oraz uczniów – tych z niepełnosprawnością, jak i bez niej. Minkara zwraca uwagę, że jeśli szkoła będzie przystosowana do potrzeb osób z niepełnosprawnościami, to de facto będzie dostosowana dla wszystkich. Najważniejsze jest zatem tutaj podejście, które sprawia, że wartość uczniów z niepełnosprawnościami, jak i samej edukacji włączającej jest dostrzegana przez nauczycieli. Należy jednak stanowczo podkreślić, iż oni sami także potrzebują wsparcia w tym obszarze. Podaje ona przykład, gdzie amerykańskie prawo nakłada na szkołę obowiązek zagwarantowania dostępu do edukacji. Opowiedziała własną historię. Na studiach jako specjalizację wybrała matematykę. Okazało się być to prawdziwym wyzwaniem dla wykładowców, którzy nie mieli dotąd styczności ze studentką z niepełnosprawnością wzroku. Stanęli oni przed zadaniem znalezienia sposobu na wytłumaczenie tego, co akurat znajdowało się na tablicy. Skorzystała na tym nie tylko ona, ale także pozostali studenci, którzy dzięki temu po prostu lepiej się uczyli. Przykład amerykańskiego spojrzenia na niezależne życie osób z niepełnosprawnościami, jaki zaprezentowała nam Sara Minkara, udowadnia, że dostosowanie rzeczywistości i otoczenia do naszych potrzeb nie musi być wcale kłopotem dla reszty społeczeństwa. Racjonalnie przeprowadzone będzie ono przede wszystkim korzyścią dla całej populacji.Zgadzacie się z tym? Jak zwykle, z autentycznym zainteresowaniem czekam na Wasze maile. 😊
wojciech.kaniuka@powiat-ilawski.pl