FELIETON W. KANIUKI: 20 listopada 2023 roku dzięki transmisji online uczestniczyłem w Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej „Niepełnosprawność – zadanie czy wyzwanie we współczesnym świecie?”, którą zorganizował Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie. Skupiła się ona na interdyscyplinarnej problematyce, która związana jest z niepełnosprawnością – w szczególny sposób zostały tutaj uwzględnione jej właśnie problemy i wyzwania.
Organizatorzy Konferencji za cel postawili sobie spotkanie przedstawicieli różnych dziedzin zajmujących się tematyką niepełnosprawności, aby stworzyć możliwość interdyscyplinarnych dyskusji na temat związanych z nią zadań i wyzwań. Poszukiwano nowych form pomocy dla osób doświadczonych niepełnosprawnością. Istotne było tutaj połączenie teorii z praktyką, a więc spojrzenie na jej tematykę z różnych perspektyw. Do udziału w tym wydarzeniu zostali zaproszeni socjolodzy, pracownicy socjalni, psycholodzy oraz pozostali naukowcy, którzy są zainteresowani problematyką niepełnosprawności.
O czym dokładnie była Konferencja?
Gdybym miał ogólnie odpowiedzieć na tak postawione pytanie, to wymieniłbym następujące obszary tematyczne:
- Społeczne i kulturowe aspekty niepełnosprawności;
- Psychologiczne i emocjonalne wyzwania osób z niepełnosprawnościami;
- Edukacja i wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami w różnych kontekstach;
- Nowoczesne technologie i innowacje w obszarze niepełnosprawności;
- Prawa i polityka społeczna dotyczące osób z niepełnosprawnościami;
- Perspektywa osób z niepełnosprawnościami i ich doświadczenia;
- Badania i analizy danych dotyczących niepełnosprawności.
Rozpoczęła się ona od otwarcia, którego dokonali rektor uczelni, dr hab. Anna Fidelus oraz ks. dr hab. Stanisław Chrobak, prof. UKSW – Kierownik Katedry Pedagogiki Przedszkolnej i Wczesnoszkolnej na Wydziale Nauk Pedagogicznych Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie. Następnie odbyła się sesja plenarna, którą poprowadził ks. dr Grzegorz Kudlak. Miał on także swoje wystąpienie podczas jej trwania.
Moje krytyczne spojrzenie na aspekt techniczny
Zanim zacznę przybliżać treść poszczególnych wystąpień, pozwolę sobie na słowo krytyki odnośnie organizacji konferencji w trybie online. Ograniczyła się ona tylko do ustawienia kamery w górnej części sali wykładowej, przez co treść wyświetlanych prezentacji była niewidoczna. Okazało się, że jedna z prelegentek nie może wystąpić „na żywo”, postanowiono zatem odtworzyć film z jej wykładem, z którego nic, niestety, nie zrozumiałem, a temat był zarówno ważny, jak i interesujący, gdyż dotyczył on osób z niepełnosprawnością wzroku.
Dwukrotnie miałem okazję oglądać (i uczestniczyć częściowo online) w „Konferencji Sekson o seksualności i rodzicielstwie osób z niepełnosprawnościami”, którą co roku organizuje Fundacja Avalon, jak też w corocznym „Kongresie Osób z Niepełnosprawnościami”, organizowanym przez Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami. W obydwu przypadkach kamera zawsze jest skierowana na osobę prowadzącą prelekcję, którą dobrze słychać, jak też jej prezentację, widoczną dodatkowo na naszych ekranach. Możecie stwierdzić, że się czepiam. Fakt jest jednak taki, że uczestnicząc w tego typu wydarzeniu w trybie zdalnym, chciałbym skorzystać z niego tyle samo, co osoby, które biorą w nim udział stacjonarnie. Dostępne dzisiaj technologie w prosty sposób mogą to zapewnić.
Wystąpienie poświęcone autyzmowi
W sesji plenarnej dr Agnieszka Żabińska z Uniwersytetu Radomskiego im. Kazimierza Pułaskiego wygłosiła swoją prelekcję, która była zatytułowana: „Czym jest autyzm? Analiza definicji, zaburzenie i samostanowienie w kontekście spektrum postrzeganego przez samych autystów i ich rodziny”. Przedstawiła ona cztery narracje dotyczące autyzmu, a także wyjaśniła istotę kampanii społecznej, która jest prowadzona na jego rzecz. Dzięki wystąpieniu dr Żabińskiej poznaliśmy medyczny i tożsamościowy model autyzmu. Zwróciła ona także uwagę, że w relacjach z ludźmi, którzy są w spektrum autyzmu, należy być otwartym na inność i różnice.
Czym jest normalność? Gdy rozmawiamy i piszemy o autyzmie, musimy zdawać sobie sprawę z tego, że to, co wydaje się być „normalnym” dla ogółu, nie musi wcale oznaczać owej „normalności” dla ludzi, którzy żyją w spektrum – i odwrotnie. Ale żeby to zrozumieć, należy najpierw umiejętnie postawić diagnozę, której istota jest niesłychanie ważna.
Został poruszony także wątek wizerunku matki dziecka ze spektrum autyzmu, od której oczekuje się poświęcenia, siły, determinacji i heroizmu, jakimi się najczęściej ona wykazuje. Zwrócono także uwagę na zachowanie dziecka autystycznego w przestrzeni. Większość z nas nie potrafi go, niestety, zrozumieć. Takie dzieci odbierane są najczęściej jako niegrzeczne, niesforne, źle wychowane, egoistyczne, a nawet niekiedy agresywne. Dzieje się tak dlatego, ponieważ żyją one z niewidoczną niepełnosprawnością.
Zaburzenia psychiczne i związane z nimi wyzwania
Prelekcja, którą wygłosił dr Kudlak, nosiła tytuł: „Niepełnosprawność osób z zaburzeniami psychicznymi. Wyzwania rodzinne i społeczne”. W pierwszej kolejności poznaliśmy podział zaburzeń psychicznych. Mamy zatem:
- zaburzenia psychotyczne i niepsychotyczne;
- zaburzenia wymienione w ustawie.
Dowiedzieliśmy się również, jakie są płytkie i głębokie skutki zaburzeń psychicznych oraz tego, w jaki sposób powinna być określana niepełnosprawność w przypadku ich występowania.
Poruszono bardzo ważną kwestię, jaką jest aktywność zawodowa w przypadku osób z zaburzeniami psychicznymi. Wyjaśniono także, dlaczego środowiskowy model terapii jest lepszy od modelu szpitalnego. Na koniec tego wykładu zostało omówione funkcjonowanie w rodzinie i środowisku osób, które są dotknięte chorobami psychicznymi.
Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami miała także swoje „pięć minut”
Jak doskonale wiecie, Konwencja jest moim „oczkiem w głowie”, jeśli chodzi o poruszaną przeze mnie tematykę niepełnosprawności. Dlatego też ze szczególnym zainteresowaniem wysłuchałem wystąpienia Elżbiety Maj, która jest dyrektorką Centrum Badań Prawnych nad Dzieckiem i Rodziną UKEN w Krakowie.
Zwróciła ona uwagę na wymiar (status) administracyjno-prawny osoby z niepełnosprawnością. Nastąpiła pewna ewolucja pojęciowa, a za nią zmiana paradygmatu – od kalectwa, poprzez inwalidztwo, aż do niepełnosprawności, modele której zostały tutaj zaprezentowane w zetknięciu z aktualnym stanem prawnym. Stan ten na przestrzeni ostatnich kilkudziesięciu lat jest co pewien czas modyfikowany.
Poprawa przepisów dotyczących niepełnosprawności wyraża się przede wszystkim w międzynarodowych aktach normatywnych, jak chociażby Karta praw podstawowych Unii Europejskiej czy wymieniona już tutaj Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami.
Omówione zostały dwa stany faktyczno-prawne w Polsce. Pierwszy dotyczył lat 1989 – 2012, a więc okresu przed przystąpieniem naszego kraju do Konwencji, drugi natomiast to lata 2012 – 2023, czyli od momentu jej ratyfikacji do dnia dzisiejszego. Elżbieta Maj wymieniła obszary, w których kompleksowo lub częściowo udało się wprowadzić oczekiwane zmiany, które są zgodne z duchem Konwencji, jak również te, gdzie koniecznie trzeba je wdrożyć. Łącznie miała na myśli:
- Orzecznictwo;
- Rehabilitację zawodową – w tym wsparcie pracodawców i pracowników;
- Ustawę o dostępności;
- Świadczenia;
- Oświatę
- Szkolnictwo wyższe;
- Prawo wyborcze;
- Konieczność wprowadzenia publicznego prawa podmiotowego.
Co jeszcze ciekawego wydarzyło się podczas Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej „Niepełnosprawność – zadanie czy wyzwanie we współczesnym świecie?”
Nie jestem w stanie zrelacjonować w tym miejscu wszystkich prelekcji, w których uczestniczyłem online podczas opisywanej Konferencji Naukowej. Pozwólcie zatem, że ograniczę się do wymienienia ich tematów, wśród których (poza opisanymi) znalazły się:
- „Niepełnosprawność rzadka – termin nieznany czy pomijany?”;
- „Koncepcja przynależności E. Cartera w narracji osób z niepełnosprawnością na podstawie badań własnych”;
- „Wyzwania w opiece nad dzieckiem z mózgowym porażeniem dziecięcym – studium przypadku”;
- „Niewizualne reprezentacje obrazów – potrzeby i doświadczenia osób niewidzących i słabowidzących”;
- „Pacjent z niepełnosprawnością wzrokową – zadanie czy wyzwanie dla współczesnej opieki zdrowotnej?”;
- „Edukacja i wsparcie dla osób niepełnosprawnych w różnych kontekstach na przykładzie grupy seniorów z wybranych krajów Europy Północnej”;
- „Logorytmika jako metoda wspomagania rozwoju osób z zaburzeniami mowy oraz autyzmem”.
Abstrahując od moich wcześniejszych uwag, które dotyczyły warunków technicznych (chociaż nie powinny być bagatelizowane), uważam, że Ogólnopolska Konferencja Naukowa „Niepełnosprawność – zadanie czy wyzwanie we współczesnym świecie?”, która jest do obejrzenia na kanale uczelni w serwisie YouTube, może zostać zaliczona do wydarzeń, w których zawsze warto brać udział. Tego typu okoliczności są bowiem zawsze doskonałą okazją ku temu, aby poszerzyć wiedzę i podnieść poziom ogólnospołecznej świadomości na temat niepełnosprawności. Co prawda poziom ten sukcesywnie rośnie, jednak w dalszym ciągu nie jest on wystarczający.
Zgadzacie się ze mną? Jak w każdej innej sprawie, tak również i w tej, czekam na Wasze maile.
Wojciech Kaniuka, wojciech.kaniuka@powiat-ilawski.pl
Fot. Arch. Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie