W ramach cyklu felietonów poświęconemu Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami przedstawiłem już dwa podstawowe rozwiązania, które gwarantują osobom z niepełnosprawnością prawdziwie niezależne życie. Owymi rozwiązaniami są asystencja osobista oraz dezinstytucjonalizacja.
Jeżeli jeszcze nie mieliście okazji przeczytać artykułu „Jakie rozwiązania gwarantują osobom z niepełnosprawnościami prawdziwie niezależne życie?”, to z całego serca Was proszę, abyście po niego sięgnęli. I nie chodzi wcale o to, aby połechtać moje ego jako autora, bo mi osobiście jako osobie ze znaczną niepełnosprawnością ruchową, szalenie zależy na tym, żeby o owych rozwiązaniach wiedziało jak najwięcej osób i grup społecznych. A tworzą je: decydenci różnego szczebla, organizacje pozarządowe, ale przede wszystkim – same osoby z niepełnosprawnościami i nasi bliscy. Bo asystencja osobista to nie tylko załatwianie spraw w urzędzie czy wypady do kina, na koncert lub/i do teatru, sama dezinstytucjonalizacja zaś nie jest wyłącznie trudnym do wypowiedzenia wyrazem, który brzmi fachowo i tak jakoś bardzo na serio. To niejako bój o niezależność ludzi z niepełnosprawnościami i gwarantującą ją podmiotowość – bój o jakość naszego życia i jego głębszy sens.
Jak widzicie, temat ten wzbudza we mnie ogromne emocje, a przecież nie im ma być poświęcony ten felieton. W tym miejscu interesuje mnie, czy takim samym lub podobnym gwarantem niezależnego życia, co ww. rozwiązania, ale też takie programy PFRON, jak: Mieszkanie dla Absolwenta, Wspomagane Społeczności Mieszkaniowe czy Dostępne Mieszkanie, które już poznaliście i z których (mam taką nadzieję) część z Was skorzystała lub zamierza to zrobić, może być Opieka wytchnieniowa. Myślę, że na program ten należy spojrzeć przede wszystkim poprzez pryzmat poprawy jakości życia – tak osoby z niepełnosprawnością, jak i osób, które na co dzień (często przez całą dobę) się nią opiekują. Jak ma się on jednak do niezależności, a także będącej jej podstawą podmiotowości? Przyjrzyjmy się dokładniej temu rozwiązaniu.
Opieka wytchnieniowa – o co w niej właściwie chodzi?
Jest to program rządowy, który ma na celu wspieranie rodziców i opiekunów osoby z niepełnosprawnością w ramach pomocy społecznej. Osoba z niepełnosprawnością ma zapewnioną opiekę w czasie, w którym jej faktyczny opiekun może odpocząć, załatwić sprawy urzędowe lub zadbać o własne zdrowie, udając się na leczenie. Adresatami programu są więc członkowie rodzin lub opiekunowie, którzy sprawują bezpośrednią opiekę nad dziećmi z orzeczoną niepełnosprawnością, jak też osobami dorosłymi posiadającymi orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności, które potrzebują tego typu wsparcia.
Osoba z niepełnosprawnością podczas nieobecności swojego opiekuna ma zapewnioną pełną pomoc ze strony innej osoby. Dzięki czemu ci, którzy się nami na co dzień opiekują mogą złapać głębszy oddech i mieć trochę czasu dla siebie. A zgodzicie się ze mną, że jest to absolutnie naturalna potrzeba każdej i każdego z nas. Mam rację? Opieka wytchnieniowa sprawdza się także bardzo dobrze w sytuacjach nagłych, trudnych do przewidzenia – np. choroba opiekuna czy niespodziewany wyjazd na dłużej. Inaczej rzecz ujmując, mam tutaj na myśli sytuacje, w których osoba sprawująca opiekę nie ma możliwości wykonywania swoich obowiązków w danym momencie.
W jaki sposób można skorzystać z opieki wytchnieniowej?
Należy skontaktować się z Miejskim Ośrodkiem Pomocy Społecznej (MOPS) lub Gminnym Ośrodek Pomocy Społecznej (GOPS), czyli odpowiednim dla miejsca zamieszkania ośrodkiem lub/i organizacją pomocy społecznej. Opieka wytchnieniowa może trwać od kilku dni do kilku tygodni. Uczestnicy programu są do niej kwalifikowani według wprowadzonego pomiaru ograniczeń w codziennym funkcjonowaniu oraz zakresu niezbędnego wsparcia. Opierają się one o dane zawarte w Karcie pomiaru niezależności funkcjonalnej według zmodyfikowanych kryteriów oceny – Skali FIM. Taką kartę wypełnia lekarz rodzinny, lekarz rehabilitacji medycznej, fizjoterapeuta oraz pielęgniarka. W przypadku, gdy wynik badania (według zmodyfikowanej skali punktacji) wyniesie pomiędzy 18 a 75 punktów, opieka wytchnieniowa powinna przysługiwać przede wszystkim członkowi rodziny lub komuś, kto na co dzień w bezpośredni sposób pomaga funkcjonować osobie z niepełnosprawnością.
Mamy dwie formy realizacji opieki wytchnieniowej. Pierwsza to pobyt dzienny, który może się odbywać w:
- miejscu, w którym mieszka osoba z niepełnosprawnością;
- ośrodku wsparcia;
- innym miejscu, które wskaże uczestnik programu – o ile uzyska ono pozytywną opinię gminy lub powiatu;
- domu pomocy społecznej.
Pobyt całodobowy jest drugą formą opieki wytchnieniowej, która może mieć miejsce w:
- ośrodku wsparcia;
- ośrodku lub placówce, która zapewnia całodobową opiekę osobom z niepełnosprawnościami i została wpisana do rejestru właściwego wojewody;
- innym miejscu, które wskaże uczestnik programu – o ile uzyska ono pozytywną opinię gminy lub powiatu;
- domu pomocy społecznej.
Jaki jest dzienny i godzinowy wymiar opieki wytchnieniowej?
W danym roku kalendarzowym jedna osoba z niepełnosprawnością może otrzymać maksymalnie:
- 240 godzin dla usług opieki wytchnieniowej, które są świadczone w ramach pobytu dziennego;
- 14 dni opieki wytchnieniowej, która jest sprawowana przez całą dobę.
Z punktu widzenia osoby, która świadczy opiekę wytchnieniową
Emilia Schab, która od 2013 roku pracuje w znanej Wam już Fundacji Aktywnej Rehabilitacji w Iławie, od kwietnia zeszłego roku świadczy także usługę opieki wytchnieniowej. „Zostałam skierowana do dwóch osób. Z MOPS w Iławie na terenie Iławy do Pani Marii, oraz z GOPS w Iławie na teren gminy, niestety już, do ś.p. Pana Bronisława” – zauważa w korespondencji, którą się wymieniliśmy. Obecnie z jej wsparcia, które realizuje Spółdzielnia Socjalna Horyzonty, korzysta nadal Pani Maria w swoim miejscu zamieszkania.
Dzięki informacjom, jakich udzieliła mi Emilia, wiemy, że aby skorzystać z opieki wytchnieniowej w Powiecie Iławskim, opiekun prawny, członek rodziny bądź opiekun osoby z niepełnosprawnością musi złożyć odpowiedni wniosek w jednej z ww. placówek. Pamiętajcie, że nabór wniosków odbywa się w I kw. roku kalendarzowego. Obejmuje ona tak dorosłych (także osoby w podeszłym wieku), jak i dzieci, a ilość przyznanych godzin zależy od stopnia niepełnosprawności i rodzaju zgłoszonych potrzeb. Jak podkreśliła moja rozmówczyni, ma to „dać chwilę oddechu” członkom rodziny i – jak sama dalej zauważa – „Chwilę, żeby wypić spokojnie kawę, iść na spacer, czy załatwić sprawy urzędowe, czy zrobić zakupy. Chwilę wytchnienia, która czasem jest tak bardzo potrzebna”.
Emilii trudno jest określić, ile osób w naszym powiecie korzysta z opieki wytchnieniowej. Zauważa jednak, że ci, którzy to robią, są z tego faktu bardzo zadowoleni. Czują, że ich podopieczny jest bezpieczny, co – sami przyznacie – jest najlepszą rekomendacją. Jedna z osób współpracujących z Emilią stwierdziła nawet, że jest to jak „przedłużenie układu nerwowego”. Daje to jej przyzwolenie na robienie innych rzeczy albo na zwyczajne nie robienie niczego. Bohaterka tego artykułu ustala z opiekunami, jakie mają wobec niej oczekiwania i co ona sama może im zaoferować. Między sobą, niekiedy na bieżąco, umawiają także dni i godziny spotkań. Jako dziecko zawsze mówiłam, „że jak będę duża, to będę leczyć ludzi”. Co prawda nie jestem lekarzem, lecz z racji wyuczonego i wykonywanego zawodu uważam, że tak, jestem lekarzem… Lekarzem innym, trochę szalonym, zwariowanym, może czasami trochę zbyt nerwowym i zbyt bezpośrednim, ale zawsze otwartym, żeby pomóc innym. Uwielbiam zarówno moją pracę w Fundacji Aktywnej Rehabilitacji (FAR) na etacie, jak i jako opiekun wytchnieniowy – podsumowuje Emilia Schab.
Czy opieka wytchnieniowa faktycznie gwarantuje niezależne życie osobom z niepełnosprawnościami? Biorąc pod uwagę aspekt podmiotowości i wynikającą z niego decyzyjność należy stwierdzić, że w większości przypadków zdecydowanie nie, a w niektórych tylko w ograniczonym stopniu. Prawo decydowania bowiem zawsze przyznawane jest opiekunowi – tak rodzinnemu, prawnemu, jak i wytchnieniowemu. Dlatego absolutną koniecznością jest to, aby opieka wytchnieniowa i asystencja osobista osób z niepełnosprawnościami funkcjonowały równolegle i niezależnie od siebie. Tam, gdzie predyspozycje umysłowe i intelektualne nie pozwalają kierować własnym życiem, musi być stosowana opieka wytchnieniowa. Gdy natomiast zawodzi „tylko” ciało, jedynie słuszna jest wyłącznie asystencja osobista z bardzo szeroko rozbudowanymi usługami indywidualnego wsparcia.
Zgadzacie się ze mną? Zupełnie nie możecie poprzeć tego, co napisałem? Tak, ale…? Może jednak nie do końca? Czekam na Wasze maile. Mój adres: wojciech.kaniuka@powiat-ilawski.pl
Wojciech Kaniuka, wojciech.kaniuka@powiat-ilawski.pl
Fot. Gov.pl