O niezależnym życiu osób z niepełnosprawnościami już sobie trochę „powiedzieliśmy” – chociażby przy okazji artykułu na temat książki „Niezależne życie jest w Twoich rękach”. Wiemy z niego, że tak naprawdę każdy z nas ma subiektywne spojrzenie na temat tego, czym de facto jest niezależne życie w kontekście posiadania niepełnosprawności. Możemy także zaskoczyć co niektórych zdobytą już przez nas wiedzą, „zagiąć” niejedną i niejednego mądralę (np. u cioci na imieninach) następującym tekstem: „Skoro wiesz już wszystko, to może wyjaśnisz nam na czym polega model prawoczłowieczy niepełnosprawności?”. 😉
A jeśli zamiast odpowiedzi wybierze zestaw: „Burak i kanapka z tuńczykiem”, to wtedy na spokojnie możemy takiej osobie wytłumaczyć, że jest to jedynie słuszne podejście do tejże niepełnosprawności, które reprezentuje Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Znajdziemy w niej także kolejną odsłonę niezależnego życia, na którym przecież wszystkim nam tak bardzo zależy.
Artykuł 19 Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami: „Prowadzenie życia samodzielnie i przy włączeniu w społeczeństwo”
Dawniej odmawiano nam możliwości osobistego, indywidualnego wyboru oraz kontroli we wszystkich aspektach naszego życia. Niepełnosprawność była pretekstem ku temu, aby ludziom z nią żyjącym automatycznie przypisywać brak zdolności do prowadzenia niezależnego życia w społecznościach, które same sobie wybrały. Ale także i dzisiaj ogromnym problemem jest podejście, które zakłada, że lepiej inwestować w instytucje, niż w rozwiązania, które będą w stanie zagwarantować nam prawdziwie niezależne życie. Jako przykład mogę podać tutaj otwieranie kolejnych domów opieki społecznej. Efektem tego jest fakt, iż nadal jesteśmy uzależnieni od rodziny i instytucji. Dodatkowym – o wiele gorszym – dramatem są przypadki porzucania, segregacji oraz izolacji osób z niepełnosprawnościami.
Konwencja w artykule dziewiętnastym przyznaje nam prawo do niezależnego życia oraz bycia częścią społeczności. Możemy sami wybierać sobie warunki, w jakich chcemy żyć. To my, a nie matka, ojciec, siostra, brat, ich potomstwo czy na końcu pracownik DPS-u, powinniśmy decydować o tym, gdzie i z kim (jeśli w ogóle z kimś) chcemy mieszkać, jaki tryb życia prowadzić, jakie wartości wyznawać i praktykować, czym się na co dzień zajmować, co jeść, w co się ubierać etc.
Możemy, a nawet powinniśmy żyć po swojemu, według własnego uznania – bez względu na poglądy, preferencje czy nawet potrzebę poczucia pewnego komfortu psychicznego, jakie będziemy znajdować u innych. Istotna jest tutaj podstawowa zasada z zakresu praw człowieka, która mówi nam o tym, że wszyscy jesteśmy równi pod względem swojej godności i praw, jakie nam przysługują. Wskazuje ona także na fakt, iż każde życie ma dokładnie taką samą wartość.
Jakie są idee niezależnego życia i życia w społeczności?
Ukształtowały się one w wyniku procesu historycznego. Wraz z postępem osoby z niepełnosprawnościami przejmowały kontrolę nad sposobem, w jaki chcą żyć. Kontrola ta musi być dzisiaj możliwa dzięki utworzeniu form wsparcia, które zagwarantują nam pełną, niczym nieograniczoną podmiotowość – w tym autonomię – w podejmowaniu jakichkolwiek decyzji. Do tych form wsparcia należy chociażby asystencja osobista osób z niepełnosprawnościami, którą uważam za formę podstawową, czy wymóg, ażeby obiekty, które powstają na wspólnym terenie, były budowane zgodnie z zasadami projektowania uniwersalnego.
W preambule Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami znajdziemy zapis, który wyraźnie mówi nam, że państwa będące jej stronami uznają fakt, iż wielu ludzi, których ona dotyczy żyje w ubóstwie. Potrzebne są zatem działania, które pozwolą zmniejszyć jego wpływ na jakość życia tych osób. Mamy więc tutaj do czynienia z wykluczeniem społecznym. Z jednej strony jest ono bardzo kosztowne w ujęciu finansowym, natomiast z drugiej – narusza swobody osobiste ludzi, których to wykluczenie dotyka. Zwróćcie, proszę, uwagę, że jest to czynnik, który jeszcze bardziej pogłębia naszą – osób z niepełnosprawnościami – zależność. W pierwszej kolejności od bliskich, a w drugiej od państwa i społeczeństwa, jak chociażby od różnego typu fundacji i innych organizacji pozarządowych, które nas wspierają.
Wykluczenie społeczne sprawia także, iż często bywamy dyskryminowani i stygmatyzowani. W bardzo wielu przypadkach może to doprowadzać do sytuacji, w których ludzie doświadczeni niepełnosprawnością są ofiarami przemocy, jak też wykorzystywani na wiele różnych sposobów. Niejednokrotnie bywa chociażby tak, że rodzina pobiera rentę (czy także inne zasiłki) „w imieniu” bliskiego z niepełnosprawnością, o którego nie dba albo robi to na poziomie niezbędnego minimum, czyli w taki sposób, że w ogóle nie zważa na jego podmiotowość – w tym wolność i godność osobistą, na jego osobiste potrzeby, uczucia itd. Nadużyć dopuszczają się oczywiście także ludzie całkowicie obcy – np. poprzez nieuczciwe zbiórki „na naszą rzecz”, ale również, co jest już niebywałym dramatem, molestowanie i wykorzystywanie seksualne.
Stygmatyzacja i dyskryminacja ma także miejsce w przestrzeni publicznej. Niedostosowanie urzędów i dóbr kultury pod kątem architektonicznym, brak tłumaczenia na język migowy i język Braile’a, niezwracanie się bezpośrednio do nas, tylko do osoby, która nam towarzyszy i mówienie o nas w osobie trzeciej, opieranie się na stereotypach i utartych schematach (w tym stosowanie nieprawidłowych określeń, które nas dotyczą) czy sprowadzanie nas do roli małego dziecka – to tylko część z bardzo wielu przykładów, które potwierdzają powyższą tezę.
Najważniejsze konkluzje i zapowiedź kontynuacji
O niezależnym życiu osób z niepełnosprawnościami możemy mówić/pisać wtedy, gdy otrzymujemy środki, które są nam niezbędne do egzekwowania naszych wyborów, sprawowania kontroli nad własnym życiem, a także podejmowania wszelkich decyzji, które go dotyczą. Jest ono możliwe tylko wówczas, gdy opiera się na autonomii osobistej i samostanowieniu. Warunkami, jakie muszą zostać tutaj spełnione, są m. in.: dostęp do asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami, gwarancja wybranego miejsca zamieszkania, codziennego życia w zgodzie ze swoimi wartościami, przekonaniami i zasadami. To także prawidłowe relacje międzyludzkie, godne zatrudnienie, dostęp do żywności, środków higieny i opieki zdrowotnej, ale też aktywności religijnych i kulturalnych czy poszanowanie praw seksualnych i reprodukcyjnych.
Mamy też prawo do życia w społeczności, które wiąże się z zasadą pełnego i efektywnego uczestnictwa w życiu społecznym. Aby było to możliwe, muszą zostać nam zagwarantowane usługi wsparcia, które dotyczą każdej sfery i dziedziny życia. Tyczy się to chociażby mieszkalnictwa, zakupów, pracy, edukacji, rekreacji czy nawet mediów społecznościowych. Prawo to związane jest także z dostępem do wydarzeń z zakresu życia politycznego i kulturalnego w danej społeczności.
Niesłychanie istotne są też rozwiązania gwarantujące niezależne życie osobom z niepełnosprawnościami. Pozwólcie jednak, że skupię się na nich już w następnym felietonie. A gdybyście mieli do mnie jakiekolwiek pytania, uwagi, sugestie, czy chcielibyście podzielić się ze mną swoimi opiniami na tematy, które poruszam, to poniżej znajdziecie mój adres e-mail. Jest on ciągle do Waszej dyspozycji. Możecie też zasugerować tematy z zakresu niepełnosprawności, które są dla Was ważne. Zapraszam do kontaktu ze mną.