W życiu spotykają nas różne honory i zaszczyty. Dla mnie takim – jakże ogromnym wyróżnieniem było zaproszenie przez Monikę Rozmysłowicz do wspólnego projektu, czyli napisania – wraz z kilkoma fantastycznymi osobami – książki „Niezależnie życie jest w Twoich rękach”.
Inicjatorka i Główna Autorka naszej książki uważa, że podczas jej czytania należy zwrócić szczególną uwagę na fakt, iż główną przeszkodą w drodze do niezależnego życia nie jest niesprawność fizyczna, tylko utożsamianie się z nią. Jak słusznie zauważyła Monika w krótkiej rozmowie, którą odbyliśmy na potrzeby tego artykułu, jeżeli ktoś na pytanie „Kim jesteś?” odpowiada: „niepełnosprawny”, albo jeszcze gorzej: „kaleka” czy „inwalida”, to na tym etapie nie będzie szukał niezależności. I jak podkreśliła na koniec naszej rozmowy: „Niezależne życie to stan umysłu, postawa”.
Kim zatem jest Monika Rozmysłowicz i kto jeszcze wraz z nią przybliża w naszej książce ideę niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami?
Monika jest psycholożką, seksuolożką i fizjoterapeutką. Pracuje w Warszawskim Oddziale Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, które wiosną 2020 roku wydało książkę, o której tutaj piszę. Prowadzi tam treningi i zajęcia grupowe, zabawy integracyjne, grupy wsparcia oraz wiele innych wartościowych aktywności. Głównymi nurtami jej działalności, co zresztą sama podkreśla, są aktywna rehabilitacja, asystencja osobista, prawa osób z niepełnosprawnościami oraz wdrażanie pacjentów neurologicznych. O Monice, jej niezwykłej charyzmie, aktywnościach i osiągnięciach mógłbym napisać osobny esej. Dodam jeszcze tylko, że oboje – w ramach wolontariatu – działamy w Fundacji Zdrowie Jest Najważniejsze. Monika, poza omawianą i wieloma innymi publikacjami w czasopismach i portalach internetowych, napisała (we współpracy z tym samym wydawcą) jeszcze dwie niezwykle ważne książki – „Rozgrzejmy zmysły – czyli o seksualności w stwardnieniu rozsianym i w innych schorzeniach neurologicznych”, która ukazała się w 2019 roku, oraz jej „najmłodsze dziecko”: „Aby opiekowanie wzmacniało nasze kochanie”.
Ze wspomnianą Fundacją Zdrowie Jest Najważniejsze bardzo mocno związana jest także Marta Lorczyk – współautorka naszej książki. Marta jest aktywną zawodowo ekonomistką i aktywistką społeczną, a także pomysłodawczynią, organizatorką i prowadzącą wiele działań, w tym niezwykle ważnych kampanii edukacyjnych, jakie prowadzi nasza Fundacja. Podobne jak Marta, związki z FZJN ma także Wojciech Kaniuka, ale tego „delikwenta” już poznaliście, więc nie będziemy się tutaj nad nim „rozdrabniać”. Swoją ogromną wiedzą i doświadczeniem wsparła nas także Anna Klechniowska – doradczyni zawodowa z Fundacji im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ. Udział w powstaniu książki miał też psycholog Sebastian Stasiulewicz.
Wszystkich nas możecie poznać, sięgając po nią. Jednak powodów, dla których warto to zrobić, jest znacznie więcej.
A zatem kto i po co powinien przeczytać „Niezależnie życie jest w Twoich rękach”?
Powinien zrobić to każdy, kto uważa, że podmiotowość, wolność i godność osobista są wartościami nadrzędnymi. Składają się one na jeszcze jedną arcyważną wartość, do której prawo powinien mieć każdy człowiek – a jest nią niezależność. Czym ona jest w życiu osób z niepełnosprawnościami? Na tak postawione pytanie my – Autorki i Autorzy – odpowiedzieliśmy na swój zindywidualizowany (poćwiczmy język przy okazji) sposób. Ale nasza książka dała także możliwość wypowiedzenia się na ten temat innym osobom z niepełnosprawnościami oraz ludziom, którzy na co dzień z nami żyją i współpracują.
Bo pomimo faktu, iż łączy nas niepełnosprawność, to mamy wiele różnorakich poglądów i pomysłów na temat tego, czym jest niezależne życie. Monika poznała je wszystkie podczas prowadzonych przez siebie licznych rozmów i warsztatów.
W naszej książce opisaliśmy też wiele innych, jakże istotnych aspektów, bez których prowadzenie nieżelaznego życia w kontekście niepełnosprawności, z którą żyjemy jest po prostu niemożliwe.
Co decyduje o tym, że życie osoby z niepełnosprawnością jest niezależne?
To „postrzeganie niepełnosprawności jako jednej z naszych cech” – odpowie jedna osoba. Nadzieja, uśmiech, własne zasoby czy „nieepatowanie chorobą” – zauważą inni. Jakie są zatem wartości niezależnego życia? Czytając naszą książkę poznacie niezwykle obszerny katalog odpowiedzi na tak postawione pytanie.
Moją odpowiedzią jest na pewno podmiotowość, którą rozumiem jako cechę przynależną każdemu człowiekowi. Obszerniej na ten temat piszę w książce „Niezależne życie jest w Twoich rękach”, w tym miejscu mogę dodać tylko, że nie jest ona możliwa bez godności i wolności osobistej. Jednak żeby były nam one skutecznie zagwarantowane, musimy mieć dostęp do szeregu narzędzi i rozwiązań.
Dla mnie takim „narzędziem” jest przede wszystkim dobrze rozumiana i prawidłowo realizowana asystencja osobista osób z niepełnosprawnościami. O tym, kim jest i jaką rolę wypełnia asystent napisaliśmy oboje z Moniką, która w oparciu o działalność Rady Europy, Unii Europejskiej, Konwencję ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, organizacji społecznych, jak również własne doświadczenia przedstawiła swój punkt widzenia. Monika opisała także, jak wygląda asystencja osobista w praktyce.
Ja z kolei, powołując się na 19. artykuł wspomnianej Konwencji, starałem się wyjaśnić, co wyróżnia asystencję osobistą od innych typów wsparcia. Zależało mi wówczas także, aby odpowiedzieć na pytanie: kim tak naprawdę jest asystent i za co powinien, a za co nie, ponosić odpowiedzialność, gdy współpracuje z osobą z niepełnosprawnością? Gdy pisaliśmy naszą książkę, w Polsce małymi krokami był uruchamiany Program „Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej” – edycja 2019-2020, który budził we mnie całą gamę zastrzeżeń – zwłaszcza na tle rozwiązań, które mają miejsce w Norwegii i Danii. Sięgając po naszą książkę i porównując stan obecny, możecie sprawdzić, czy – a jeśli tak, to na ile – zastrzeżenia te są nadal aktualne.
Swój ogromny wkład miała tutaj także Ania Klechnowska. Opisała ona bowiem projekt asystencki, jaki funkcjonował w Koninie do 2019 roku. Jak już wiemy, Ania pracuje w Fundacji im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ, która między innymi prowadzi Akademię Życia i Samodzielności w Koninie. Na marginesie wtrącę tylko, że jestem jednym z jej absolwentów. Jednak zanim do niej trafiłem, to dowiedziałem się z naszej książki (oczywiście dzięki Ani, która zebrała opinie pracowników i uczestników), czego mogę się tam spodziewać.
W pociągu, na statku miłości czy na bieszczadzkich szlakach – niezależne życie toczy się wszędzie
W podróż pociągiem zabrała nas Marta Lorczyk, która w książce opisała kilka zasad, o których należy pamiętać, zanim na taką wyprawę wyruszymy. Jest to niesłychanie istotne, szczególnie wtedy, gdy osoba poruszająca się na wózku inwalidzkim (a w przypadku Marty jest to wózek z napędem elektrycznym o dużej wadze i gabarytach) postanowi lub po prostu musi podróżować sama.
Monika zabrała nas z kolei na statek miłości, który był jednym z punktów programu Warsztatów Niezależnego Życia w Giżycku, a zorganizował je Oddział Warszawski Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Była to kolejna z odsłon niezależnego życia – podobnie, jak zimowe Warsztaty Niezależnego Życia w Polańczyku, podczas których 35 uczestników i wolontariuszy odkrywało swą bieszczadzką niezależność.
Sięgnijcie zatem po naszą książkę i sprawdźcie na czym polega istota niezależnego życia.
Wojciech Kaniuka, wojciech.kaniuka@powiat-ilawski.pl